CGD, avagy immunhiány

Itt az év vége, és így utolsó napra derült ki, röntgenen, hogy tüdőgyulladásom van. Sajnos.. Még nem tudom pontosan hogy mi, meg hogy, csak ennyit tudok, a többit a doki holnap elmondja. Egy részről örülök, hogy a 12. nap jött elő, mert ha a szerencse velem van, akkor ezt a pár napot a sejtek indulásáig fél lábbal is ki bírom.
Másrészt az a baj, hogy előjött, és oxigénre is kellett miatta tenniük, mert 78-80 % volt a szaturációm, ami nagyon kevés. Éjjel nem igazán tudtam aludni, mert kaptam a torkomra fájdalom csillapítót, amitől 6-7x voltam fent az éjjel, és attól folyton hánytam.

Eltelt 9 nap a transzplantációm óta, és nem hogy javult volna az állapotom, még romlott. Azóta minden nap, többször volt lázam, eddig a legmagasabb 39.2 °C volt, és a torkom is fáj nyelésnél. Hajam az ma kezdett el hullani. Azóta is hányok, igaz ma még nem voltam. Szerencsétlenségre a vérnyomásom elég szar mostanában, ráadásul állandóan kell vízhajtó, és lázcsillapító is, amik már önmagukban ártanak a vérnyomásnak. Valamiért a beadott 1 liter nem távozik, hanem rajtam marad víz formájában.
Elég sok változás történt két nap alatt, főleg a gyógyszereimben, elhagyták a herpesz vírus ellen való gyógyszeremet, mert visszajött a CMV-m, és amit arra adnak, az jó a herpesz vírus ellen is.. Ezen kívül kaptam egy másik gombaölőt, mert a régitől is lehettem lázam, plusz kapok két antibiotikumot, az egyiket a lázra, a másikat nem tudom, de majd megkérdezem holnap a dokitól. 
Ma elég hülye helyzet alakult ki, elkezdett vérezni az orrom, és a fenének nem állt el, legalább 2 óráig. Kaptam rá ilyen szivacsos valamit, amit az orrba kell rakni, amitől megalvad a vér, és eláll a vérzés, meg persze kaptam thrombocytát is, mert alacsony volt. Ráadásul az alacsony vérnyomásomra valami plazma félét is kapok, valami emberi fehérjét, vagy mit, hogy feljebb menjen, hogy aztán elronthassák vízhajtóval! :D
Elég sűrű volt ez a pár nap, főleg a folytonos láztól, meg a torokfájástól, de remélem hamarosan mindegyik eltűnik. 
Egyetlen pozitívum jut eszembe, hogy megengedték hogy Strepsils cukorkát egyek, mert az steril :) Végre valami ízt is érzek :))

Ma hajnalban jött el a harmadik nap, és ma van a kemoterápia kezdésétől számított 10. nap. Mostanra várhatóak a mellékhatások, illetve még mindig várhatóak. Eddig szerencsére megúsztam, nem hullik a hajam, nem fáj a szám, viszont már háromszor hánytam. Hozzáteszem, egész nap többször volt hányingerem. Nincs is nagyon étvágyam, pont az előbb leírtak miatt, valószínű ezért fogytam több mint egy kilót. Bár a dokik szerint nem tud ilyen hamar lemenni egy kiló. Szerintem meg igen, na mindegy! :D
Öröm az ürömben, hogy még kb. két napja levelet kaptam a Porsche Centrum Budapest-től, jobban mondva attól, aki volt velem tesztvezetésen, hogy az egész mindenki, aki ott dolgozik jobbulást kíván, és sürgettek, hogy siessek ki, mert vár rám egy újabb tesztvezetés. :)
Még ha pontos információm nincs is erről, és időpont sem, már a szándék is nagyon kedves, és ezúton szeretném nekik megint megköszönni a kedvességüket! :)

kiegészítés: Pont az előbb hozták be a holnapi gyógyszereimet, és köztük volt egy nagy zacskó fehér trutyi, amit mi laikusok műkajának hívunk. 

Tegnap volt a nagy nap, megjött a csontvelőm, és megint éjjel. Hajnal 1-kor törték rám az ajtót, hogy kell ez kell az, mert jön a cucc. ÉS innentől kezdve egész 7-ig alig aludtam valamennyit. 6 órán keresztül csöpögött, ami azért volt, mert 1,522,65 vér jött a donortól! Megjött, lefolyt, és most várunk, hogy tegye a dolgát! :D

Eljött hát a kezelések vége, ma folyik az utolsó adag cucc, aztán most reggel tudtam meg, hogy azért kaptam még ma is, hogy ne legyen közötte szünnap(kezelés, és transzplant között). Azt gondolják az is segíthet, vagy valami ilyesmi, nem tudom, ők az orvosok.
Mellékhatásoknak nyoma sincs, teljesen jól vagyok, ugyanúgy amikor bekerültem, nem hullik a hajam sem, mondjuk az még  váratni fog magára, mert még csak 6 napja vagyok bent. 
Igazából nincs is mit írnom, most sem, és ezért nem is írtam előző két nap, ha jól emlékszem, mert nem történik semmi különös. Holnapot várom, hogy megkapjam az csontvelőmet, aztán egy ideig úgy is az lesz a nagy szám, hiszen lecsöpögés után ismét van a türelmi idő, amikor beépülnek a sejtek, és szaporodnak, ellátják a feladatukat. :)

ui: Megtudtam, hogy a Transzplantáció napja az a 0. nap, tehát akkor leszek 1 napos, amikor 1 napja bennem vannak a sejtek :)

Letelt a fele, ma is megkaptam a szép kis adagomat. Bevezették az utolsó kiegészítő gyógyszert ,amit 2-3 napig fogok kapni, ez egy nyúlszérum, és a kilökődés ellen van, hogy a csontvelőnek több esélye legyen beépülni. Nem úgy mint a múltkor. Ma már 3x fogok kapni a görcsoldóból, hiszen kapom 6 óránként a buzi nevűt gyógyszeremet. :D Állapotom tök jó, a napi szintű lázakat kivéve, ez a doki szerint attól van, hogy kapom a kemoterápiát és pusztulnak a sejtek, rossz információkat közölnek a szervezettel, és ebből adódóan lesz az ember lázas.(magyarán azt hiszik a pusztuló sejtek, hogy fertőzésem van) Még szépen van étvágyam, hajam nem hullik, jó a kedvem, viszont elég narkósnak nézek ki a sok cucctól. Először még vicces volt, most viszont már annyira nem tartóm viccesnek, de hát kell a kezelés miatt.
Sejtjeimet nem tudom, hogy mennyi pusztult el ebből a kevésből, ami volt, de most nem is az a fontos, hanem hogy jók jöjjenek újra, és ne erősödjön meg megint a régi csontvelőm.
Apropó, mivel ez a nyúlszérumot kapom(szaknyelven ATG egyik fajtája), várom, hogy mikor kezdenek nőni a tapsi füleim :D

Ma is megkaptam a kemomat, egy kiegészítéssel, amiről már az előző bejegyzésben írtam. Ez a kiegészítés pedig egy Busilvex(ejtsd: Buzilvex :D) nevű szer, aminek az a lényege, hogy meggátolja a csontvelőt abban, hogy termeljen sejteket. Én csak "buzinak" neveztem el, viccen kívül :D
Doki ma is volt bent, kiderült, hogy van egy új góc a tüdőmben, ezért kapom a sárga trutyit, nehogy fellángoljon amég nincs sejtem. Szintén belázasodtam tőle..Közben beszélgettünk még a kondícionálásomról, és megtudtam, hogy első nap nem kaptam csak egy fludarát, ami a sejteket öli, második naptól kezdve 6 óránként ezt a buzi-t fogom kapni, aztán utolsó nap egy végső ütést mérnek a T sejtjeimre, egy ATG nevű szerrel. Ettől a szertől lehet majd torokfájás, és még sok minden.
Ma kétszer kaptam bekábítós cuccot, az egyik az a buzi miatt kellett, ne legyen tőle epilepsziás roham, rángatózás, ilyenek. A másik ha jól tudom szintén arra kellett, ezt pont a kezelés előtt kaptam. Elég sok minden, már nem is tudom őket lassan követni. Egy jó van az egészben, hogy más csak 3 nap.. :)

Eljött az első nap amikor elkezdték adni a kemoterápiámat. Előtte, azonban kaptam egy tablettát, ami az allergia ellen van, attól eléggé álmos és furcsa állapotba kerültem. Pont akkor hívtak, és nem az a szó jött, amit mondani akartam, valamint furán láttam a betűket :D Így a délutáni adagot kihagyták, viszont este újra fogok kapni. Legalább jól fogok aludni. Azután megkaptam az első "Fludara" kemoterápiás adagomat, amit holnap egy másik szer fog kiegészíteni. Egyenlőre jól bírom, semmi hányinger, étvágyam is van, teljesen jó minden.
VISZONT, a gomba ölő szert kicserélték, egy sárga trutyira, amitől hidegrázásom, majd lázam lett.. Örültem is neki, az egyébként se meleg szobában úgy fáztam, hogy generátornak lehetett volna használni. Pulcsiban, és egy vastag takaróban feküdtem az ágyban. De legalább nemsokára vége a napnak, am azt jelenti hogy már csak 4 nap kemoterápia van hátra. 

Eljött a napja, hogy bekerüljek a boxba, és sikerült is. Igazából nem írom le ugyanazt amit fél évvel ezelőtt, mindenki emlékszik rá(remélhetőleg), hogy ez hogy telt, mikkel járt.
Sok minden nem történt, a vártakkal ellentétben ma nem kaptam kemoterápiát, csak felraktak infúzióra, aztán holnap kapom meg az első adagomat a "jó kis méregből". Megkérdeztem a dokinőt, azt mondta, első nap egy fajta kemoterápiás gyógyszert fogok kapni, Aztán a következő nap, kapok mellé egy kiegészítő mérget, végül az 5 napos kezelés vége felé kapok egy harmadik kiegészítést, ami szintén öli az immunrendszert..
Ennyit tudtam meg ma, majd a többi dolgot még holnap megkérdezem.

kiegészítés: Nem tudom ki figyelte, és ki nem, a blogom jobb oldalán van egy kis számláló, ami a transzplantáció óta eltelt napjaimat számolja. Azt mivel ez nem sikerült, újra fogom indítani, hogy az e hónap 18-ától számolja az eltelt napokat.

Elég régóta nem írtam, mégpedig azért, mert nem volt mit írnom. Itthon voltam, és jelenleg is vagyok, kiélvezem azt a pár napom ami még hátravan, aztán pedig megyek a sterilbe, megint. Ma voltunk Pesten, egy sima vérvételre készültünk, aztán végül elég sok minden történt. Kiderült, hogy ma lesz mindenféle vizsgálat, EEG-től kezdve fülészetig bezárólag. És még így is maradt péntekre két vizsgálatom, egy CT, és egy szív ultrahang, még pedig a Tűzoltó utcai gyerek klinikán. Aztán keddre pedig megkaptam a behívómat, vár a harcmező! :D
A vérvételnél mondjuk húzós volt a helyzet, mert a kis száram megadta magát, aztán noszogatni kellett, hogy visszavérezzen, de végül sikerült elindítani azt is. Ha nem ment volna, akkor adtak volna rá valami gyógyszert, ami feloldja, de ha attól sem ment volna, akkor lett volna baj. De szerencsére minden jól ment. Vérképemről nem is tudok semmit, és igazából már nem is lényeges, mert úgyis nullázni kezdik kedden. A szobámmal irtó nagy szerencsém volt, mert minden kis box teli van, oda rakták a kisebbeket, és nekem pedig kitakarították az egyetlen megüresedett nagy szobát, ami szintén box, de 2,5x akkora mint egy sima box. Legalább megszokott környezetben leszek, ismerni fogom a dolgokat, és nem utolsó sorban lesz is helyem kicsit mozogni.

Ui.: Kicsit a cím kapcsán elfogott a déjá vu érzés, mintha erről már írtam volna a blogomban. Vizsgálatok, kezdődő transzplantáció, meg ilyesmi. Biztos valamivel keverem :D

Hétfő,vérvétel, és megbeszélés. Nagyjából ezek voltak ma, és ami igazán érdekes az a megbeszélés volt. Sajnos, eljutott oda a szervezetem, hogy 19%-ban donorsejtekkel, és 81%-ban saját sejtekkel rendelkezik. Ez az amit kilökődésnek hívnak. Viszont a mai beszélgetésen kiderült,illetve nem is kiderült, hanem szóba jött megint, hogy én egy gyengített (inkább) immunszupressziós kezelést kaptam, kevés kemoval megtűzdelve, ami sokszor elég szokott lenni, de még ennél is ott van az a kevés százalék, akiknek nem sikerült valamiért. Na, én pont beleestem ebbe a pár százalékba. Viszont a jó hír, már amennyire jó hír, hogy ha most megint lesz egy transzplantom, akkor olyan kemoterápia irányába eltolt kezelést fogok kapni, ami csutkára kiöl mindent, és nem lesz ami visszajöjjön. Nagyjából jelenleg ez a felállás, időpontot még pontosat nem tudok, de a december 18 környéki bent lét az biztos. Transzplantációs osztályon úgy sem karácsonyoztam még :D
Sejtjeimről, cmv-ről semmit nem tudok, hiszen szokásukhoz híven megint nem lett meg a laborban az eredmény.
Több mint valószínű, hogy a következő poszt jövő hétfőn lesz, hiszen addig nem lesz miről, és mit írnom.

Eljött a péntek, és sajnos az az eredmény született a donorképzésemmel kapcsolatban, amit nagyon nem akartam. Megint csökkent. Most jelenleg 19%-on áll. Bár ez is hétfői eredmény, lehet azóta még lejjebb ment... Mindegy, beszéltünk a dokival, és azt mondta, hogy várják az egész családot hétfőn a vérvétel után, egy megbeszélésre, ahol eldől mi lesz. Felvették a donorral a kapcsolatot, hajlandó adni ismét sejteket. Az időpont december 18. Igen, megint 18.. Mint júniusban. Azt viszont nem tudjuk, hogy sejtpótlás lesz, vagy kezdődik minden újra, és vár rám még egy transzplantáció. Majd hétfőn minden kiderül.. A lényeg annyi, hogy rohadtul nem jól állok.(Szerintem)

Eljött a harmadik hét eredménye, és az lett amit reméltem, negatív lett a CMV vírusom. Viszont két héttel ezelőtt negyven akárhány %-os volt a donorképzésem, amit a mostani eredmény igencsak túlszárnyalt... Lement 22%-ra.
Dokival volt egy kis értekezés, hogy, hogyan tovább. Azt mondták, ha nem csökken tovább, akkor nincs baj, mert lehet hogy a sok gyógyszer okozta, viszont ha tovább csökken, akkor kerül szóba az, hogy kapok a donoromtól sejt pótlást, ami segíthet ezen az egészen. Őszintén szólva erre sose gondoltam volna, hogy ilyen erős az immunrendszerem...Ha jók lettek volna alapból a T sejtjeim, akkor nem lett volna semmi bajom az egészből.. Kiszámíthatatlan az egész.
Sejtjeimet nem is tudta a doki megmondani, csak annyit mondott, hogy 1000 felett van a neutrofilom. 

151 napos vagyok, és ha minden igaz közel a hazamenetel. Épp ezért történt ma az ami megtörtént. Van egy önkéntes az itteni kórházban, aki nagyon megkedvelt, és búcsú ajándékként megszervezte nekem, hogy beülhessek egy Porsche-ba, elvigyenek teszt vezetni, és még fényképezhessek is. :)
Annyira meglepődtem, nem gondoltam volna, hogy ma egy Porscheban fogok ülni, azt meg pláne nem, hogy elvisznek egy körre!! Első lépésben megkaptam a Porsche által küldött ajándékokat, sapkát, kitűzőt, prospektust, egy Carrera S modell autót, és még pár apróságot. Aztán beültünk az autóba, bekapcsoltuk az öveket.Onnantól csak arra emlékszem, hogy ülök egy kocsiban, és ahol csak lehet száguldunk! Azt, hogy mikor indultunk, és mennyit autóztunk, nem tudom, mert nem is figyeltem az időt. Az út és a találkozó végén beülhettem a vezetőülésbe is, és megnézhettem mindent közelről( tetőnyitás, több tucat gázfröccs, satöbbi..)
Még így a végére megjegyezném, hogy a szerencsés autó, amit kipróbálhattam, az egy 315 lóerős Porsche Boxster S volt! :)
A találkozóért pedig nagyon sok köszönet a Porsche Centrum Budapest-nek!!!

Tegnaptól várok rá, de végül kiderült, az eheti CMV számom is negatív! Aminek kell örülni!! NAGYON!! Ez azt jelenti, hogy holnaptól már csak szájon át kapok rá gyógyszert. Valamint holnap értekezünk a dokival, legalábbis remélem, mivel anya nem lesz itt, remélem azért én is jó vagyok arra, hogy elmondja mit terveznek! :D Mást egyenlőre nem tudok mondani, illetve írni, de azt hiszem 5 és fél hónap ittlét után ez is bőven elég! ;)

Ma csak egy vérképről fog szólni ez a bejegyzés. Tartja magát az 1,6 - 1,8 környékén, így ma sem kellett neupogén sejtnövelőt kapjak. Ráadásul a 2 nappal ezelőtti vérképhez képest nagyon sokat javult a thrombocytám. Nem gondoltam volna, hogy ekkorát ugrik 2 nap alatt.

Döbbenetes az, ami ma történt! Megjött az eredmény a CMV számról! ÉS NINCS, AZAZ NEGATÍV. Ez azt jelenti, hogy megvan a 3-ból az első eredmény!!! Majdnem 100 nap alatt sikerült legyőzni ezt az agresszív vírust!
És mivel negatív, holnaptól már csak 1x fogom kapni rá naponta a gyógyszert. A mennyiség ugyanaz, csak az alkalom változott. A cmvről ennyit, most viszont beszélek, illetve írok kicsit a sejtjeimről. Elég jók. Tegnaphoz képest minimálisat feljebb ment. A thrombocytám, és haemoglobinom csökkent, viszont nagyon keveset, és ez nem baj!
A legközelebbi poszt a csütörtöki vérvételnél lesz, akkor viszont csak vérkép lesz.

Mint a címben is látszik, elég kevés a sejtem, de a gyógyszerek mellett nem csodálkozom rajta. Sejtnövelőt viszont nem kell kapjak rá :) A CMV pedig csak holnap lesz meg, mivel a laborban valami kitt hiány miatt nem tudták megcsinálni mindenkiét, és ma csak annyi dőlt el, hogy azzal a kevés kittel kiét csinálják meg. A doki az én nevemet (is) mondta, mivel nekem most fontos tudni, hogy mennyi.
Azt, hogy mi az a kitt, ne kérdezzétek, én sem tudom, de több mint valószínű, hogy valami kellék a vizsgálat elvégzésére.

Tegnap lemaradt egy eredményem kiírása, gyors bepótolom. A két gyógyszer mellett, amik nem igazán használnak a csontvelőmnek, elég jók maradtak a sejtjeim, és pontosan már nem is tudom mikor kaptam sejtnövelőt, ami jó! Remélhetőleg holnap is legalább ilyen, de inkább jobb eredmények születnek. Plusz a CMV, remélem már negatív lesz! Nem mellékesen ma vagyok itt a kórházban 5(!) hónapja, ha az első heti kivizsgálásokat is számolom!! DURVA!

Csütörtök vérvétel, mint ahogy mindig. Viszont most volt mellé tegnap egy "fax" (ha jól tudom így kell írni), ami arra szolgál, hogy megnézzék mennyi T-sejtem van, mennyi lympfocytám, mennyi ilyen olyan sejtek. Várhatólag az eredmény 7 nap múlva. Ha dolgoznak azért valamit az ünnep alatt. Ha nem akkor olyan 10 nap. CMV kópia számot viszont nem vettek le, mivel azt nem néznek az ünnep miatt. Majd csak hétfőn. A sejtjeim viszont jók. Két gyilkor gyógyszer, és egy vírus mellett nagyon jók. :) 2,42 fehérvérsejt, 93 haemoblogin, 93(!) thrombocyta, és 1,56 neutrofil. A csontvelő működésem kicsit lecsúszott a határ érték alá, ez viszont nem baj szerintem, mivel 30.4 a határérték, és 28.40 nekem.
Mára ennyi volt, legközelebb hétfőn írok bejegyzést, amikor kiderül a cmv számom.