CGD, avagy immunhiány

Megint hétfő van, és szokás szerint ismét megnézték a sejtszámomat, a CMV számomat, és volt egy kémia is, ami igazából mindig van, csak nem szoktam róla írni, mivel minden rendben vele. A sejtszámom az, ami igazán meglepő volt ma a számomra, hiszen 3 napja kaptam neupogén sejtnövelőt, és ehhez képest nagyon jó sejtszámom van ma. A thrombocytám, és a haemoglobinom is hasonlóan jó. A CMV számom is jó, bár azt reméltem, hogy 1 hét alatt többet fog esni, de hát nem mindig jön be a várt végeredmény. Sajnos tehát most sem negatív, tehát még tuti egy héttel csúszik a hazamenetel. Az egy hét az nem azt jelenti, hogy ha most negatív lett volna, akkor jövő héten mentem volna, hanem hogy onnantól, amikor először negatív, még 2 hét, és akkor elvileg szabadulás. Tehát még minimum 3 hét...
És még egy meglepő hírrel szolgáltak nekem, ami igazából rendesen rám hozta a frászt, mivel még nem hallottam ilyenről. Elvileg a mai vérképemben az immunglobulin szintem alacsonyabb volt a hatát értéknél, ezért fogok kapni ilyen készítményt. Azért nem írom hogy vért, mert ez nem teljesen vér, hanem valamilyen féle védekező sejtek, infúzióba rakva :D Ezek is az ellenanyag termelésért felelősek. Elvileg emberekből nyerik, tehát hasonlóan megy, mint a véradás, leveszik valakitől, és azokat belekeverik az infúzióba, és akkor aki rászorul az megkapja. Na de tulajdonképpen mindegy is, ilyet még nem kaptam, legalább ezt is kipróbálom!!

Csak egy gyors CMV szám jelentés, igaz már 3 napja tudom az eredményt, de akkor elfelejtettem írni róla.
Szerencsére jó hír, mert megint csökkent, és most már csak 1133. Igazából vicces, mert nem tudom miben mérik, egységben vagy miben. Majd ha egyszer eszembe jut viziten, megkérdezem. De most egyenlőre elég annyi, hogy csökkent a száma.
Holnap lesz egy vérvételem, arra nagyon kíváncsi leszek, hiszen szerdán kaptam sejtnövelőt.

Kiegészítés:
Ma volt vérvétel, hol kiderült, hogy tűrhető sejtszámom van, igaz a neutrofilom megint kevés, így nem tudom, hogy kapok-e rá valamit, vagy sem. Viszont az is benne van a pakliban, hogy csak azért kevés a neutrofilom, mert az épp vizsgált vérben volt kevés, és ezért kevés az eredmény is. Ezen felül viszont VÉGRE feljebb ment a haemoglobinom 91-re, valamint a thrombocytám is elérte a 90-es számot!

Most kezdhetném megint a sort úgy, hogy "ismét hétfő, ismét..." de vasárnap van, ezért csak annyit mondok, hogy eljött a 125. napom is, és ennyi. Már amikor neki kezdtem ennek a bejegyzésnek tudtam előre, hogy 3 mondatban is le tudnám írni, hogy mik történtek, de a nagyérdeműnek több kell. Ezért próbálok valami terebélyesebbet készíteni.
Először is akkor kezdem a 19-i nappal, amikor is a kezelésem végén a kórház dolgozói, és az orvosok megleptek egy "bulival". És ha buli akkor már ajándék is, jelen esetben egy könyv, egy notesz, valamint jó pár apróság. Ja és igen, a lényeg! A kilépő, és a belépő a Vidámpark dodgem részére. Pont 20-án. Nyitás előtt. Fél órával. Csak én és a szüleim. Elképesztő volt. Egyszerűen más szóval nem tudom jellemezni.
Aztán folytatom a másnappal, amikor is volt minden, otthonlét, torta, vidámpark, finom ebéd, Üvegtigris, és sok más.. Délelőtt indulás a Vidámparkba, dogdemezni, befejezés után egy finom ebéd, aztán indulás haza látogatóba, végül pedig visszafelé egy kis kitérő Tinnyére, az Üvegtigris c. film forgatási helyére, ahol természetesen a fényképezés sem maradt el. :)
Végül pedig írok egy pár sort a vérképemről, és az ideiglenes gyógyszeremről. Mivel tegnap kimaradtam este, és ma reggel sem kellett jönni, így kaptam két tablettát, amit reggel és este a vénás gyógyszer helyett kaptam. A vérképem pedig a béka ... alatt. Már két hete nem kaptam sejtnövelőt, most egyből bepótoltuk.

Ismét eljött a hét eleje, ismét megnézték amit meg kellett, én pedig ismét írok róla, és természetesen magamról egy pár sort.
Elég nehéz, mert sokszor nem tudom eldönteni melyiket írjam először, melyiket hagyjam későbbre, de azt hiszem kezdem most a gyógyszereimmel.
Nagy változás nem történt, még mindig ugyanazokat kapom, egy antibiotikum a fertőzésem megelőzése végett, és egy szirup a tüdőmben található gócokra, nehogy azok elhatalmasodjanak. Ezen kívül már csak vitaminok(A vénás gyógyszer miatt, mert az kihajtja a szervezetből a vitaminokat) vannak a listán, egy D vitamin az egykori csontritkulásomra, egy káldium tabletta, és két darab magnézium, persze alkalmanként, ami azt jelenti, hogy ezt az összeset napi 3x kell bevennem. Szerencsére nemrég csökkentették a szirup adagomat, eddig napi 3x5ml-t kaptam, most csak 3x3ml-t, ami tök jó, igaz az okát nem tudom! :D Ehhez persze hozzá jön a napi kétszer adott vénás gyógyszer, ennek az adagját nem tudom, csak annyit tudok róla, hogy 3 óra alatt jár le, ami nagyon sok..
Ennyit a gyógyszereimről, nem gondoltam volna, hogy ennyire hamar már ilyen kevés gyógyszer lesz, amit szednem kell.
Állapotom az teljesen jó, már elég régóta, jól érzem magamat, főleg amikor kint alhatok a szálláson. Az eredményeimnek hála nincs hányingerem, fáradtságérzésem, és nem kell vért sem kapjak. Tudniillik amikor kevés volt a vérem, akkor jöttek ezek a gondok, hogy fáradt voltam, hánytam/hányingerem volt. Sejtnövelőt is egy hete kaptam utoljára, ami elég bíztató, és a sejtjeim is jók, a várthoz képest. Nagyon reméltem, hogy nem kell kapjak semmit, és szerencsére most így is lett. Szokás szerint az értékeket lejjebb egy táblázatban közlöm, igaz a mostani csak megközelítő érték lesz, mert nem emlékszem pontosan mennyi volt. A CMV vírusom száma elég szépen megy lefele, habár ez még mindig nem negatív!
Igazából ez a rész egybe is csúszott az értékeimes résszel, ahol leírtam volna mi mennyi volt a legutóbbi vérvétel során, így mást nem írok róluk. Illetve annyit mégis, csak megjegyzésként, hogy a thrombocytám elérte az eddigi legjobb eredményt, megint, úgyhogy ennek nagyon örülök.

Eljött egy újabb hét hétfője, és vele együtt az újabb vérvétel, CMV ellenőrzés, és a többi szokásos. Sajnos annyira nem örülünk az eredménynek, hiszen ismét feljebb ment a CMV számom, és ha ez még nem lett volna elég, a sejtjeim is annyira visszaestek, hogy adni kellett rá sejtnövelőt.(Az értékeket lentebb egy táblázatban foglalom majd össze) 

És pontosan ezért írtam a "Hullámvasút" szót a címnek, mert egyik héten emelkedik, aztán meg visszaesik, ami vicces is, meg hát elszomorító is, mert minden alkalommal, amikor nem negatív az eredményem, egy héttel biztos tovább maradok itt.
De ezeket elnézve egyébként nem vagyok rosszul, hiszen nem fáj a fejem, nincs hányingerem, és nem is vagyok fáradt. SŐŐT, a thrombocitám elért egy olyan szintet, amit még eddig nem, tehát úgy néz ki arra gyúr a szervezetem. Ráadásul végre megtörtént az, amit régóta szerettem volna, sikerült csináltatnom egy eredeti, nyomással készített dögcédulát, ami annyira régóta volt már a vágyam!!

Eljött a 105. napom, és szerencsére jó híreket hozott. A vérképem ahhoz képest amire számítottam, nagyon jó lett. Írtam az előző bejegyzésemben, hogy napi kétszer kapom a gyógyszert rá, és még csak 3 napot kaptam, de máris lement a CMV számom 200.000-ről 27.000-re! :) Ezen kívül voltak még vizsgálatok, amivel felmérik az immunrendszeremet, hogy melyik sejt típusomból mennyi van, de ezeket még nem tudom.
Egyenlőre mást nem tudok írni, de nekem ez is bőven elég. Vannak jó hírek, és ez a lényeg! :)

ui: Azzal, hogy a haemoglobinom ilyen kevés, nem foglalkozunk, mivel 80-90% hogy a sok folyadék felhigítja, és azért kevés a száma, hiszen nem érzem magam rosszul, nincs hányingerem, nem fáj a fejem, és nem vagyok fáradt!! :)

Eljött hát a transzplantációm utáni 102. nap, ami nem hozott olyan eredményeket, amiket vártam. Elég régóta nem írtam, ami ennek is köszönhető, hiszen nem volt semmi érdemleges amit leírhattam volna. A CMV számom az utóbbi héten még ugyanott állt, a mostani héten viszont sajnálatos módon felment először 30.000-re, aztán pedig 200.000-re. Ez az, amire 100 nap után az ember egyáltalán nem számítana. És ezért el is dőlt, hogy más gyógyszerelést fogok kapni, ami az infúziómat illeti. Sajnos napi kétszer fogok két féle gyógyszert kapni, kombinálva, hátha ez segít a víruson. Az első az a gyógyszer ami nagyon öli a csontvelőt, a második sem kíméli, szóval ezeknek nagyon de nagyon nem örülök. Így is elég gyászos sejtszámom volt az utóbbi másfél hétben.

 A legutóbbinál a neutrofilom csak 950 volt, ami nagyon kevés. Ráadásul kaptam rá sejtnövelőt, és az is csak 3000-ig vitte fel, és a rá következendő 3. vagy 4. napra le is ment 950-re. Ha netalán tán ez sem segít a víruson, akkor megkeresik a donoromat, akitől kaptam a csontvelőt, és vesznek tőle T-sejteket, amiket aztán beadnak nekem, így boostolva fel az immunrendszeremet. Remélhetőleg erre azért nem kerül sor.

Egyetlen pozitív dolog, ami történt velem, az az volt, hogy eljött a századik napom, és itt az osztályon csináltak nekem egy kis ünnepséget, ami miatt még itt vagyok.

Ma töltöm a 87. napomat, és meglepő módon, de még mindig bent vagyok a kórházban. Elég régóta nem írtam, ami annak köszönhető, hogy minden napom ugyanolyan szürke, és történés mentes. Azóta is folyamatosan kezelnek a CMV vírus ellen, hiszen még mindig megvan, valahogy nem akaródzik neki eltűnni. Ezért, és többek között még másért is, az orvosok tettek egy számomra elég merész lépést, elhagyták a kilökődésgátlónak "csúfolt" gyógyszeremet, hogy felszabadítsák a kapott sejtjeimet az elnyomás alól. Tudniillik, azért írtam az elnyomás szót, mert ez a gyógyszer azt hivatott megakadályozni, hogy túl nagy erővel nekimenjenek a kapott sejtek a beteg saját sejtjeinek, azaz a gazda szervezetnek.(GVH) És mivel én már majdnem száz napos vagyok, ezért azt gondolták, hogy nem lehet belőle nagy baj, hogy ha elveszik, és legalább beindulnak a sejtjeim, és elkezdődik a termelés rendesen.

Nem tudom, hogy írtam-e már róla a blogomban, de még júliusban írtam a donoromnak egy köszönőlevelet. És ma jött meg a válasz rá, ami roppantul boldoggá tett, főleg, hogy pozitív választ kaptam!!! ;) :))))
Ráadásul az előbb telefonáltunk a vérképért, hogy mi mennyi lett, és az is nagyon jól sikerült, ami szintén nagyon jó hír!!!

A címben nem véletlenül szerepel a rossz szó is, hiszen a másik fő oka, a "kilökődésgátlóm" elvételének, az  az, hogy a donorképzésem lement 100%-ról először csak 80-ra, majd végül most 60%-ra. Nagyon bízom benne, hogy ez csak a CMV, és a rá adandó gyógyszerek hatása, és amint abbahagyom, megerősödik a csontvelőm ismét!! 

ui.: Megszerkesztettem a bejegyzést, és felraktam egy képet, amin remélhetőleg jól látszik, mennyire nő már a hajam.

Elég régóta nem írtam új bejegyzést, aminek az az oka, hogy csak várok, és várok, hiszen a CMV számom még mindig egy bizonyos értéken belül mozog.(1000-5000) Nem is tudom mióta kapom a gyógyszert rá, de a múlt héten úgy volt, hogy elmúlik, amikor sajnos visszament 5000-re, majd a következő alkalommal 3000-re visszament. A doktorok szerint ez még normális, nyugodtan ugrálhat egy bizonyos értéken belül. Sejtjeim jelenleg tartják az 1-2 ezer közötti értéket, ami ilyen esetben normális, hiszen a CMV, és a rá való gyógyszer is sérti a csontvelő működést. A múlt héten kaptam vérkészítményt(2x200ml-t), hiszen 65 volt az értéke, és az már nagyon alacsony.
Jelenleg már csak bejárok a kezelésre, és amikor tehetem kint alszom a helyi szálláson, anyával. Ha viszont melóznia kell, akkor arra a pár napra visszamegyek az ottani szobámba, és amint lehetőségem van, újra kijövök ide aludni.

Eljött a 66. napom is, és elég régóta nem írtam, ami azért volt, mert nem történt olyan sok minden, hogy írjak egy bejegyzést. Azóta viszont szerencsére sok jó történt. Talán azzal lenne a legjobb ha kezdeném, hogy a CMV számom nem lett jobb az első gyógyszertől, így egy másikat kellett rá kapjak, ezt a másik gyógyszert kapom már 1 hete, és ennek eredményeképpen a 130.000-es CMV számom 1.400-ra csökkent!!!! Ami azt jelenti, hogy napi egyszer kapok már csak gyógyszert rá, még mindig vénásan, és kint aludhatok az itteni szálláson, ami direkt az ilyen helyzetekre lett kitalálva. Ha valaki nagyon jól van, akkor ide jön transzplant után, vagy transzplant előtt is itt lehet lenni, és itt is itt is aludhat, úgy hogy a gyógyszerre visszajár. 
A következő, amit leírnék nem annyira jó, hiszen még mindig elég alacsony a sejtszámom szám szerint 1000 körüli a neutrofil, de egy cseppet sem aggódom, hiszen a gyógyszer mellékhatása, hogy öli a csontvelőt, valamint a CMV is ezt teszi, és ezért volt mostanában ilyen alacsony sejtem. Körülbelül ez a jelenlegi állás, várunk, hogy átállítsanak szájon át gyógyszerre, és hogy normalizálódjon a sejtszámom, és akkor úgy gondolom, hogy akkor szóba kerül a rég áhított haza menetel. :))

Eljött a várva várt csütörtöki vérvétel, és hát, elég nagyot csalódtam, a vírus eredményről nem is beszélve. Szinte mindenem, sőt mindenem csökkent, elég sokat, a thrombocytám, hemoglobinom, fehérvérsejtem, és a neutrofilom is. A thrombocytám 43-ról 39-re, a hemoglobin 6-ot esett, a sejtek pedig több mint ezret. Ha ez még nem lenne elég, kiderült, hogy a CMV nevű vírus száma is megnövekedett, a hétfői eredményhez képest, nem használt neki a gyógyszer, amivel nekimentek. Szemfülesek kiszúrhatják mi következik ezekből. Igen, neupogen, sejtnövelő, valamint gyógyszer váltás a CMV-re. Az elsőnek nem örülünk, legalábbis én, mert nem "szeressem" a sejtnövelőt, egyedül annyi előnye van, hogy hasznos. Ezen felül az egyik gyógyszer szintem az magas, ezért azt is át fogják váltani, és abból már csak napi egyet fogok kapni.
Ezek azt jelentik, hogy még legalább két hétig itt leszek, pedig már arról volt szó, hogy ha most jó lett volna a vírus szintem, és szájon át kapnám, akkor készülődhetnék a hazamenetelre. Így viszont minden csúszik.
Még az a szerencsém, hogy kijárhatok sétálni, és nem kell napi 24 órát itt lennem.

Eljött az az időszak, amiről az előző bejegyzésemben is írtam, hogy csak hétfőn, és csütörtökönként vesznek tőlem vért. Nagyon érdekes volt, hogy a hétvégén egyáltalán nem tudtam a vérképemet, nem tudtam, hogy javult-e vagy romlott, és a vírusszámomról sem tudtam semmit. A gyógyszert rá azóta is kapom, tehát elvileg nem magasabb, mint a legutolsó vizsgálat alkalmával.
Meg is kérdeztem a délelőtt alkalmával vagy háromszor, de későn vitték el a vért, így elég sokára lett kész, de szerencsére nem csalódtam, hiszen a neupogen sejtnövelőt ma van, hogy két hete kaptam utoljára, és jelenleg is 2,230 sejtem van. Szépen növekedett magától, és ezen felül a thrombocytám is és a hemoglobinom is nagyon jó! A vírusos eredményem délutánra érkezett meg, az is kicsivel kevesebb lett, de nem annyival, hogy már átállítsanak szájon át gyógyszerre.

Ma van 49 napja, hogy lecsöpögtek a sejtjeim. Szerencsére nagyobb bajom nincs, igaz az előző bejegyzésben már írtam róla, hogy kialakult CMV vírusom, de még bőven idő előtt észrevették, és elkezdték kezelni, úgyhogy ebből nem lesz semmi baj. Szót ejtettem arról is, hogy a gyomrom fáj valamelyik gyógyszertől. Ez a dolog viszont még mindig fennáll, holott már lecseréltük az egyik gyógyszeremet, amiről azt hittük, hogy attól fáj. Sajnos nem jött be, így már pár napja kénytelen voltam elviselni, hogy gyomorfájással fekszem, és majdnem hogy ébredem is. <- Azért írtam, hogy majdnem mivel az esti gyógyszer reggelre felszívódik, és sokszor nem érzem reggel már a fájást, csak utána jön elő, ha beveszem a reggeli adagot, és van utánpótlása a gyógyszernek.
Holnaptól viszont Prograf nevezetű gyógyszer fogja leváltani a kilökődés gátlómat, és remélem hogy eltűnik a gyomorfájásom is a gyógyszerrel együtt.
Mint ahogy a bejegyzés címeként olvashatjátok beleírtam miről fog szólni ez az iromány. Gyógyszerekről, hasfájásomról már szót ejtettem, lássuk most az utolsót, a sétát. Napokban egyre többször, amióta lejöttem ide egy hete, két napot kivéve minden nap voltam sétálni, és séta közben egyúttal át is mentem az előző épületbe, ahol a sterilben feküdtem. Nagyon jól esik sétálni, friss levegőt szívni, és megmozgatni a csontjaimat, izmaimat. Most örülök igazán, hogy nem hagytam el magamat a boxomban sem, így nem fárasztó a séta. Igyekszem azért szürkületkor kimenni anyával, vagy apával sétálni, mert akkor kevesebb ember kolbászol a kórház területén, kevesebb kocsi járkál, és a nap sem annyira süt, így nem kell hosszú nadrág, és hosszú ujjú ing. Aki nem értené, miért öltözöm be úgy, mintha tél lenne, annak leírom. Frissen transzplantált személynek a bőre érzékeny lehet a napra, így amit csak lehet el kell takarni a fény elől. Sapka, hosszú ujjú cuccok, és hogy ne kapj el semmit, maszk, és cérna kesztyű..
És ahogy így írom a bejegyzést, eszembe is jutott egy dolog, amit gyors le is írok, mielőtt újra kimenne a fejemből. :P
Nemrég beszéltem az éjszakás nővérrel, aki elmondta, hogy holnap már nem lesz vérvétel, hiszen annyira jó a vérem, hogy feleslegesnek tartják, hogy vegyenek belőle, és megnézzék. Így holnap nem fogom tudni a vérképemet. :) Ez elsőre kicsit ijesztő volt, de ha belegondolok, meg van ennek is a jó oldala, hiszen ha már nem kell minden nap vért venni, az jót jelent!!!

Nyomós oka volt, hogy nem írtam 3 napja bejegyzést, ugyanis kaptam nem kevés hideget az utóbbi pár napban, és szinte erőm sem volt még arra sem, hogy nagyon a gép előtt üljek. Talán ami a legdurvább az az, hogy elkezdtek adni hétfőtől, vagy keddtől egy tablettát, ami antibiotikum, és a fertőzésem megelőzése érdekében 1 évig fogom szedni, és attól olyan nagyon elkezdett fájni a gyomrom, hogy felkelni sem volt erőm, ráadásul a legkisebb mozgástól is majd be....tam. HA ez még NEM lett volna elég, erre még jött a napi többszöri hányás, ami végleg kiszívta az erőmet. Ráadásul hétfőn kiderült, hogy az egyik vírus eredményem pozitív, és a vírus neve pedig CMV vírus, ami a herpeszvírusok "családjába" tartozik. Mellékhatásai egy normális emberen nem okoznak bajt, és ezen a víruson mindenki átesik, ha jól emlékszem 30 éves koráig. Viszont egy immunhiányos állapotban lévő szervezetben okozhat agyhártyagyulladást, és sok más durva dolgot. Ez az eredmény, ami pozitív lett, szerencsére még csak egy előzmény, ami azt jelenti, hogy még nem fejlődött ki teljesen a vírus, és csak 2-3 hét múlva lehetett volna nekem ebből valami problémám(láz, egyéb tünetek). DE mivel tegnap óta kapok rá vénás antibiotikumot, így nem lesz belőle baj(legalábbis ez a terv).
A dokitól megkérdeztem, hogy mitől lehet ez a vírus, és azt válaszolta, hogy ne aggódjunk, nem attól, hogy kimentem, járkáltam, és esetleg rám köhögtek, hanem ez a vírus benne volt a szervezetemben, és most jött elő, mivel hogy nincs olyan sejtem még, ami ez ellen védene. Ezeknek a sejteknek a kifejlődési ideje kicsikét több, mint a sima védekező sejteké.
Sejtjeimmel minden oké, vagyogatnak, ma is még 2-3 ezer között van mindkettő értékem, a neutrofil, és a fehérvérsejt is. Nagyon remélem, hogy lassan azért magától is elkezd beindulni, és felmegy pár napon belül 4 ezerre, vagy többre, és nem kell több sejtnövelő.
Visszatérve még a gyomorfájásra, akármit kaptam rá, nem segített, pedig Panalgoryn-t, Algopyrint is kaptam rá és semmi nem javult. Ma viszont kaptam rá délután Contramal-t vénásan, ami egy nagyon erős fájdalom csillapító. Amikor a nevét meghallottam, rögtön arra gondoltam, hogy Morfium. De ez még nem az, szerencsére. Viszont nagyon sokat segített a fájdalmamon. Dokival, és a nővérrel megbeszéltem, hogy a vétkes gyógyszer helyett egy kapszulát fogok kapni, ha minden igaz holnaptól, ha tudnak szerezni, hiszen rendelni nem tudnak hétvégén gyógyszert. Ha nem tudnak szerezni, akkor marad a szirup a hétvégére. Nagyon bízom benne, hogy már holnap nem fog fájni, ugyanis este már ezt a szirupot kapom.

Ma töltöm a 43. napomat és sajnálatos módon megtörtént az, amit nem szerettem volna. Megint adtak sejtnövelőt, ugyanis 850-re csökkent tegnap a neutrofil számom. Egyetlen jó oldala van a dolognak, mégpedig az, hogy most van tőle közel 10.000 sejtem. Ebből 8 ezer 900 a neutrofil! Ez ugyan még a növekedett érték, de ez is nagyon jó..
Nem tudom, hogy írtam-e már róla, de tegnap költöztem le a 20. épület földszintjére, ahol nagyon fél steril állapotban vagyok, nem kell mindent agyon sterilizálni, és kivehettem a laptopot, és a telefont a zacskóból, persze úgy, hogy letöröltem utána mindkettőt. A jelenlegi szobában van egy marha nagy TV, hozzá Xbox, és egy kinect érzékelő, ami nagyon ki is fárasztott tegnap. Most jöttem csak rá, hogy mennyire hasznos, ugyanis tényleg rendesen megdolgoztatja az embert ez a cucc!
Tegnap nem voltam még sétálni, elég volt az a herce-hurca amit az átköltözés okozott, ma viszont este kimegyek, egy jót sétálni!

Ma van másfél hónapja, hogy befeküdtem és szerencsére tegnap eljött az idő, hogy ki mehessek sétálni, igaz még csak itt fent, a külső folyosón, de ez is nagyon jó már! Kellemesen le is fárasztott, amit csak ma reggel vettem észre, hogy majdnem 1 óra volt, amikor felkeltem. Ezen kívül még fájt is a fejem, de olyan szinten, hogy hajnalban csengettem a nővérnek, hogy nem bírom már, és hozzon vénás algopyrint, lesz ami lesz.Aztán most, délután kértem megint, ami sajnos rögtön kijött, a napi folyadékommal együtt. Remélhetőleg ez volt az első és utolsó hányásom. Igazából még most is fáj, bár remélem, hogy nemsokára eláll, mert már 2 napja így vagyok, és nem tudok rájönni, hogy miért, hiszen a vérnyomásom is normális. Az értékeim még mindig nagyon jók, igaz visszaesett, de még így is 1400 neutrofilom van. Reggel, vagyis hát, nekem reggel(du. 1 feje) amikor bejött a doki, mondta, hogy már el van döntve, hétfőn költözöm át a 20. épület földszinjére, ami egy félotthoni állapottal ér fel. 

Elég jól kezdődött ez a napom, ugyanis anya jött hozzám, és tőle tudtam meg, hogy már nem vagyok sterilben! Ugyanis, tegnap akartak kinyitni, de inkább megvárták a holnapot, hogy nem esik-e vissza nagyon a sejtszámom. És mivel ma még több volt a fehérvésejtem, majdnem 100-al mint tegnap, így nem vártak megint 3 napot a kinyitással. A növekedésből látszik, hogy van rendesen sejtem, csak el voltak bújva, és nem lökte ki őket a csontvelőm. Neutrofilom maradt ugyanannyi, fehérvérsejt,thrombocyta, hemoglobinom pedig nőtt!
Meg is volt az első pirítósom, vajjal, aminek örültem, mert már régóta ezt várom. Ebédnél is, nem zacskózott, steril teát hoztak, valamint az evőeszközeim sem voltak lesterilizálva. Ezen felül behozhattam a könyveket, amik nem sterilek, bár azokat még csak kesztyűben fogdostam, ami nem is volt akkora élmény, mint puszta kézzel szét taperolni őket. :)
Nemrég megkérdeztem, hogy ehetek-e buktát, tejjel, és azt mondták, ha anya süti otthon, és a tej is hőkezelt, akkor nincs akadálya. Így most ezt várom, mert erről is már hetek óta álmodozom, hogy ez lesz az első sütemény, amit eszem. Ezen kívül még egy nagy előnye van a félsteril állapotnak, amit végülis csak a nővérek, és a szülők élveznek, hogy nem kell CSAK maszkot felvenni, ha bejössz látogatni.
A laptopomat, telefonomat egyenlőre nem lehet kiszedni a zacskóból, és én jobbnak is látom még benne hagyni, ha már ezt az időt kibírtam így, akkor ez a pár nap már nem oszt nem szoroz. Hamarosan egyébként átállítják a kilökődésgátlómat egy sör szagú tablettára, valamint a véralvadásgátlóról is levesznek, így kettővel kevesebb dolog fog menni vénásan. Ezen felül már csak infúzióm maradt, az is csak a bemosás érdekében, hogy a kanülöm ne alvadjon be. De a nővér megbeszéli majd a dokival, hogy a kanülöm kis szárát zárja le, és akkor már csak egy zsinór kell legyen bekötve. Aztán szerintem hétvégén meg már le is leszek zárva, hogy ki tudjak menni a folyosóra sétálni, persze maszkban, kesztyűben, köpenyben, hajhálóban és lábzsákban.

Mint az előző bejegyzésben is írtam, valószínű., hogy fogok sejtnövelőt kapni, mivel nagyon nem akart nőni. Még tegnap sort kerítettek rá, és egy óra alatt lement egy 50ml-s fecskendőben, aminek ma meg is jött a hatása. Először is, sokkal jobban fájnak a csontjaim, fejem is fáj, elég rendesen, valamint a sejtszámom is szépen alakult. Nagyon remélem, hogy ez volt az első, és utolsó alkalom, hogy sejtnövelőt kaptam, mert ez növelheti a GVH kialakulásának esélyét, az meg nem szeretném. Azt is remélem, hogy ezután már nem fog visszaesni, és pénteken végre box nyitás lehet.
Tegnap ezzel a sejtes dologgal kapcsolatban kutakodtam a neten, és ráakadtam egy olyan cikkre, ahol azt írják, hogy aki sokszor szed Algopyrin tablettát, annak a sejtszáma kórosan alacsony lehet, és akkor villant be, hogy nekem már 4 napja minden nap adtak, fejfájásra. Ebből arra következtetek, hogy ettől is lehet az, hogy nem nőtt a sejtem annyit, mint amikor nem kaptam. 

Ma már korántsem vagyok biztos abban, hogy szerdán nálam boxnyitás lesz, ugyanis ma megint kevesebb lett a sejtszámom, ami nagyon aggaszt.. Legutoljára egy hete volt ilyen sejtszámom. Pedig már csak ma kellett volna 500 felett maradnia. De hát így most újrakezdődik a 3 nap számolása. Reggel a doktor úr is úgy jött be, hogy nem jók az eredményeim, és számokat nem is mondott, azt csak később a nővértől sikerült megtudnom. Remélhetőleg ma már tényleg kapok neupogent(sejt növelő), mert szeretném, ha a héten még kinyitnának. A nővér azt mondta nekem, hogy beszél a dokival, hogy adjanak, és ha úgy döntenek a mai viziten, hogy adnak, akkor 2 óra körül itt lesz vele.

Reggel kellemes meglepetésben volt részem. Arra keltem fel, hogy a derekamban, a térdeimnél,vállamnál, és az alkaromnál fáj a csontom. Máskor ez rosszat jelent, de nekem pont erre van szükségem. Ez ugyanis az egyik tünete a megtapadásnak. A másik gyakori tünete még a fejfájás, amiből szintén kijutott nekem az utóbbi 3-4 napban. Úgy néz ki, hogy kezd még jobban beindulni a sejtképzésem, aminek nagyon örülök, hiszen már itt volt az ideje, 33 naposan. Ha jól számoltam, akkor jövő hét közepére aktuális a boxnyitásom, ami azért lesz jó, mert végre ehetek nem steril ételt is, ráadásul annak, aki jön hozzám, nem kell köpeny, hajháló, hanem csak maszk, és kesztyű. Egyébként aki nem tudná, annak leírom, hogy a boxnyitás feltétele az, hogy 3 napig 500 felett kell lennie a neutrofil számnak.