CGD, avagy immunhiány

Ma jött el a transzplantációtól számított 32. napom, és még mindig nem kezdődött el a visszaszámlálás. A mai sejtszámom kicsit kevesebb mint tegnap volt, viszont nem baj, ugyanis ha a 2-3 nappal ezelőttit nézzük, akkor nagyon is jól állok. A doktor úr is azt mondta, hogy úgy néz ki most nem fogok kapni sejtszám növelőt. 
Viszont volt a mai napnak egy nagyon-nagyon jó pontja, a délelőtt, amikor a doki bekopogott hozzám, és elmondta, hogy kész lett a donorképzéses eredményem. Ez az a vizsgálat, ahol kiderül, hány %-ban vannak jelen az én, és a donorom sejtjei a szervezetemben. És a kérdéses szám pedig 100, 100%-ban a donor dolgozik bennem, tehát nincs többé CGD betegségem! ;) Már csak a sejtek induljanak be, és minden nagyon, de nagyon jó lesz!! 

Ismét csak egy gyors állapot jelentés, a hogylétem felől. Fehérvérsejtjeim nőttek, velük együtt nőtt a neutrofilom is. A vérvétel, ami kimutatja, hogy hány százalékban dolgozik a donor, az nemsokára kész lesz, ha jól emlékszem holnapra. Végre megtudhatom, hogy meggyógyultam-e vagy sem! ;)

Ma töltöm a 30. napomat, és még mindig nem érte el a neutrofilom a 300-as szintet. Pedig őszintén reméltem, hogy hétvégére nyitják a boxomat. Hétfőn levették a vért, amit elküldtek egy olyan vizsgálatra, amivel kiderül, mennyire dolgozik bennem a donor csontvelője. Ma viszont még egyszer vettek, amit szintén egy ilyen vizsgálatra küldtek el, azért mert most gyorsabban lesz meg az eredmény. Egyenlőre sejtnövelőt nem kapok, mert még mindig feleslegesnek tartják, hiszen ez megnövelné a GVH veszélyét, és elvileg jönnek a sejtjeim, csak elég lassan. Kiderült még az is, hogy a donorom nem férfi, hanem nő! :O Túl sok jelentősége nincsen, csak mivel végig azt mondták, hogy férfi, így nagyon meglepett a dolog.
Szerencsére panaszom az még mindig nincs, néha-néha kicsit köhögöm, de az annyira minimális, mintha nem is lenne semmi bajom! :)

Ma van a transzplantációmtól számított 27. nap, és ma szerencsére elég jól alakultak az értékeim. Holnap lesz egy vizsgálatom amiben megnézik, hogy mennyi % a donor sejtje a véremben. Vagyis hogy hány %-van ő dolgozik bennem. Ezen felül még tegnap leírtam, hogy kapok sejtnövelőt, viszont a nap az hibás volt, nem holnap kapom, hanem szerdán.

Eljött az a nap is, amikor már csak egy hosszú hétvége választ el attól, hogy egy hónapos legyek. Sejtjeim még mindig 350-400 között mozognak, reméltem, hogy ennyi idősen már rég ki lesz nyitva a boxom, de hát úgy néz ki lusták szaporodni. Ennek következtében hétfőn fogok kapni Neupogen sejtszámnövelőt, amitől szép számmal meg fog ugrani a sejtszámom(reméljük). Valamint hétfőn lesz az ellenőrző vizsgálatom is, ahol megnézik, hány százalékban dolgoznak bennem a donor sejtek! 

Ismét csak egy gyors állapot jelentés, aztán már itt sem vagyok. Ma kiderült, hogy holnaptól levesznek a műkajáról, mert elkezdtem kajálni. Sejtjeim megint nőttek a tegnapihoz képest. :)

Eljött a 24. napom, a transzplantációm óta, és végre 300 fölé kúszott a fehérvérsejtjeim száma. Úgy néz ki, csak időre van szükség, és minden megy a maga útján! Ma kaptam egy adag trombocytát, mert 17-es volt az eredmény. Tulajdonképpen nincs is mit írnom az eredményeimen kívül, mert ez az időszak csakis erről szól, várunk, várunk, és gyógyulunk. Lentebb a táblázatban leírom az eredményeimet, már-már szertartás szerűen. Igaz, a neutrofilom 30-al kevesebb lett, mint tegnap, de az összfehérvérsejt száma 80-al több.

Szerencsére a mai napon már szebben alakult a sejtszámom, aminek nagyon örülök, mert ez azt jelenti, hogy nincs komolyabb baj. Említettem ugyanis tegnap, hogy a doktornő szerint kéne már jobban mocorognia a sejteknek, ma viszont a főorvos volt, és szerinte még bőven időben vagyok, hiszen csontvelői őssejtet kaptam, ami lassabban indul be, de ugyanakkor sokkal biztonságosabb, mint a véráramból begyűjtött őssejt. Akik nem tudnák miben különbözik a kettő, gyors kitérek rá.
Csontvelői őssejt: Ezt a transzplantációs formát akkor alkalmazzák, ha az illető fiatalkorú, hiszen náluk jobb ha ilyet adnak be, mert biztonságosabb, de ugyanakkor lassabban indul be. A donor szempontjából ez annyival "rosszabb", hogy ilyenkor őt elaltatják/érzéstelenítik(nem vagyok benne biztos, hogy melyik), hogy le tudják venni a sejteket. Ezért hamarabb ott kell lennie, tovább tart. 
Véráramból begyűjtött őssejt: Ez az előzőtől eltérően csak egy vérvétel, hiszen ilyenkor a csontvelőt "kihajtják" a donor vérkeringésébe, és onnan, egy tűvel összegyűjtik. Gyorsabban megvan, nem kell hozzá megszúrni a donor gerincét, ezért kevésbé fáj. Viszont a beteg szempontjából ez kevésbé biztonságos eljárás. Sokkal nagyobb a gyógyulás esélye, ha a beteg az előzőt kapja.
Na, tehát akkor folytatnám is, Szerencsére így már nem parázom annyira, hogy nem indult még be nagyon. Úgy néz ki, hogy jelenleg semmit nem fogok rá kapni, hiszen ha most kapnék rá sejtszám növelőt, akkor attól növekedhetne a GVH kialakulásának az esélye, amit én sem, és az orvosok sem szeretnénk. Egyébként meg, ma majdnem megvolt a 300 sejtem, ami nagyon jó, a tegnapihoz képest. Tegnap megkaptam a két vérkészítményt, fejenként 2, vagy 4 dl-t. Sajnos erre a számra sem emlékszem, hogy mennyi volt pontosan. Meg is látszott az eredménye, a doki szerint pirosabb lett a szám tőle, valamint a vérképben is meglátszott. :P

Sejtszámok:

Ma csöpögtek le 22 napja a sejtek, és azóta a sejtszámom, rejtélyes módon nem lépte túl a 200-at. Igazából ez kicsit aggaszt, nem tudom hogy miért van ez. Most kaptam immun erősítőt, ami arra ösztönzni az immunrendszert, hogy mihamarabb felépüljön.
Reggel a vizitnél a doktornő volt nálam, ő is mondta, hogy kéne már sejteknek lenni, mivel már 3 hetes vagyok. Azt is mondta, hogy a mai vizitnél megbeszélik, hogyan tovább. Szerintem fogok kapni sejtszám növelőt.
Ezen felül ma fogok kapni vérkészítményt, mivel alacsony a hemoglobin szintem. A lenti táblázatban pedig a mai értékeim láthatóak.

Csak egy gyors állapot jelentés elejéig vagyok most fent. Reggel volt vizit, a doki azzal jött be, hogy elég szépen alakulnak a sejtjeim, már majdnem 200 a fehérvérsejtem, pontos számra viszont nem emlékezett. Később megkérdeztem a nővért, hogy legyen szíves írja ki nekem papírra. 
Ezeket az eredményeket láthatjátok a lenti táblázatban. A thrombocyta számom elég alacsony, valószínű ma, vagy legkésőbb holnap fogják pótolni, igaz még a dokik, nővérek nem mondták. Röviden tömören most csak ennyi.

Ma töltöm a 17. napomat, és úgy néz ki jól alakulnak a dolgok. Előbb volt vizit, ahol a doktor nő megvizsgált, plusz megkérdezte, hogy jól vagyok-e. A vérképem is szóba került, de mivel amikor ő bejött, még nem volt kész, így nem tudta, hogy milyen. A tegnapi vérképemből már látszott, hogy volt neutrofilom, ami nagyon jó hír, igaz, nemsok, de volt, és ez a lényeg!!! Ma pedig, 110 a fehérvérsejt számom, és ebből 50 a neutrofil!!

Pont ma van két hete, hogy lecsöpögtek a sejtjeim. A reggeli vizitnél a doktor nő még nem tudott semmit mondani, mivel még nem volt kész a vérkép, de megígérte, hogy amint kész lesz, és ő is látta, akkor beszól, és elmondja az eredményt. Az eredmény pedig az eddigi legjobb eredmény, amiről tudok. Beindultak a sejtjeim, pontosabban a német úriember sejtjei!!!!!! Elkezdtek szaporodni, és már van belőlük 80, ami orvosi nyelven 0.08-as értéket jelent. A szám is szebb, mint a legutóbb, szépen javul. Igaz, csak annyiból volt csúnya, hogy fehér volt, ami azért volt, mert levált a nyálkahártyám.

Ma vagyok 10 napos, és igazából semmi különös nem történt a transzplantációm óta. Hála istennek az étvágyam kicsit javult, tegnap betoltam egy üveg bébikaját, meg ma egy fél pudingot. A hányingerem is javult, igaz még nem múlt el teljesen. Eddig háromszor kaptam trombocitát, mivel 20 alatt volt az értéke, és az esetleges vérzések miatt szükségem lehet rá.És eljött az is, ami a számomra a legpoénosabb, végre hullik a hajam! :) 
A reggeli vizitnél a doki megnézte a számat, és azt mondta, hogy most nem olyan csúnya, mint az elején. Sajnos viszont nyelésnél kicsit fáj a torkom. A napi időtöltésemről annyit, hogy nem unatkozom. Reggel általában fél öt, öt fele felkeltenek, vérvételre, és súly, vérnyomás mérésre, ami után fordulok egyet az ágyban, és alvás tovább. Igyekszem minél tovább aludni, és azzal is időt tölteni. Szerencsére itt a gépem, és még TV is van. 2-ig általában TV-zem, aztán egy délutáni szunya közbelép, általában fél4, esetleg 4-ig. Anya itt van velem sokat, ami azért jó, mert nem kell kussba ülnöm egész nap, és van kivel beszélnem. :)
Egyenlőre nincs más, amit leírhatnék, ennyi történt velem azóta amióta megkaptam a csontvelőt.

Ma van 6 napja, hogy megkaptam a csontvelőt. Igazából nincs is mit írnom, mert semmi extra nem történt azóta. Ugyanúgy hányingerem van, ami az miatt van, mert a gyomrom, és belem a kemotól alig él. Még körülbelül 2 hétig lehet ez, aztán javulni fog. Nyelvem az ijesztően fehér, de mivel lejött a nyálkahártyám, így nincs miért aggódnom. Sejtszámom tegnap 600 felett volt, ma már csak 170(régi sejtjeim).
Holnaptól valószínű vénás kaját fogok kapni, mivel jelenleg -3 kilóban vagyok, és a kaja meg nem marad meg bennem, a hányás miatt.. Lassan de biztosan haladok!!

Két óra híján most van egy napja, hogy lecsöpögtek a sejtjeim. A mennyisége 1,4 liter, ami csakis azért volt, mert olyan magas volt az egyezés, hogy nem akarták elrontani a készítményt, azzal, hogy kivesznek belőle valamit is. A készítmény színe vérvörös volt.
A transzplantáció alatt végig fent voltam, amit nem kevés alvás követett a mai nap folyamán. Hajnal 3 körül csöpögött le az utolsó pár csepp, és érdekes mód nem éreztem semmit. Sokan mondták, hogy fura ízt éreztek, de nálam nem volt semmi. Azóta minden jó, nem volt semmi gond, reggel volt itt a doktor úr, és hozott magával egy szikét, mondván, hogy a nyakamon lévő varrat majdnem 2 hetes, és ki kell szedni. Pikk-pakk ki is szedte, 3 vágás volt az egész körülbelül. Képet raktam volna ki, de mivel le volt ragasztva nem tudtam csinálni, azt hiszem holnap pótolom! Hát, így 1 naposan azt lehet mondani, hogy unalmas eddig az életem :D
Az étvágyam szerencsére kezd normalizálódni, aminek örülök. Gyógyszereim nagy részét még mindig ugyanazok a tabletták, szirupok alkotják.

Ma délelőtt kellemes meglepetésben volt részem. Bejött a doki megvizsgálni, majd ezt követően a nővér. Ez volt 11 óra után, és megkérdeztem, hogy mikor kapom meg az utolsó kezelésemet. Kérdésemre a válasz az volt, hogy alvás közben megkaptam már! A délután nagy része jól telt, főleg úgy, hogy majdnem végig aludtam. Viszont amióta fent vagyok, volt egy fura érzésem, aminek köszönhetően nemrég ki is jött belőlem az ebéd. Igen, sajnos hánytam, örültem volna, hogy ha nem történik meg. A nővérnek csak annyit mondott rá. hogy sokáig bírtam, másoknál a kezelést követő 1-2 órában megtörténik. Kaptam rá hányáscsillapítót, most egész jó, nem érzek semmit.
Ja, igen, reggel a doktortól megkérdeztem, hogy milyen lesz a mai kezelésem, mert tegnap említették, hogy ez egy kicsit más lesz, és kiderült, hogy tényleg erősebb. Annyi vigasztal, hogy vége van, holnap szünnap, és jó esetben hétfőn este megkapom a csontvelőt!!

Letelt a negyedik napom a kemoterápiából, túl a felén, és még mindig jól vagyok hála istennek! Habár a T sejt irtó előtti gyógyszerek igencsak elálmosítanak. Sajnos muszáj adni, ugyanis allergiás reakcióm lehet a kezeléstől, és inkább megelőzik. Ma már a szteroid is csak 40 mg naponta. Reggel volt bent a doki, népdallal ébresztett fel, plusz bezörgött az üvegen, amitől hipp-hopp felébredtem. Vizsgálat után megdicsért, hogy jól bírom. Igazság szerint csak azért írok most bejegyzést, hogy aki követi a blogomat, tudja hogy ma sincs miért aggódni, minden a legnagyobb rendben folyik. Kaptam ismét egy felvilágosítást, hogy mi miért van, de hát sokra nem emlékszem, mivel hogy előtte kaptam meg a szuprasztint vénásan. Annyit nem értek, hogy elvileg háromszori főtt ételt biztosítanak naponta a bent lévőknek, viszont amikor én kérdeztem 10 óra után azt mondták, hogy még csak most fogják felhozni. Na akkor ez, hogy is van?! Elvileg már itt kéne lennie a reggelinek, lesterilizálva, ehelyett még csak 1-2 órára lett kész. Így hát maradtam a tegnapi(anya által készített) borsófőzeléknél. Délutánra háztartási kekszet ettem steril teával. Jelenleg épp tudakozom, próbálom kideríteni, hogy mi a helyzet a suliban, haverokkal, és a többivel.

És igen, letelt a kemoterápiám fele, még mindig tök jól érzem magamat szerencsére! Ma is megkaptam a szokásos gyógyszereimet, szteroidból már csak 80 mg naponta 4 részletben, plusz vízhajtót is, mert a nővér szerint többet ittam, mint ami kijött, ezért szükség volt rá. Reggel volt bent a doki, megvizsgált, plusz megkérdeztem, hogy mennyi a sejtszámom. 11 ezerrel kezdtem, és ma 10 ezer volt. Hozzátette azt is, hogy most még nem fog rohamosan pusztulni, majd csak 7-10 nappal a kemo elkezdése után.
Mai kajám reggel egy szendvicsből állt, ebédre gulyáslevest ettem, ami nagyon jól túlélte a sterilizálást, és finom maradt, ez után ettem borsófőzeléket, virslivel, ez szintén jó volt,úgyhogy ezeket többször fogom enni. Kaptam tippet, hogy a csokis mesekeksz is elég finom, ehető marad, szóval azt is ki fogom még próbálni. Igazából már most vágyom egy csomag chipszre , amivel jó ideig még várnom kell, de jelenleg egy tortával is beérném, amit igazából meg lehet csinálni, úgy hogy pudingot öntünk a piskóta szeletre. Szerencsére a könyveim megérkeztek, így lesz mit olvasnom, akkor amikor unatkozom. 

 A felállás nagyjából ugyanaz, ma is megkaptam a kemoterápiám második részét. Reggel volt nálam a doktor úr, kérdezősködtem, hogy ne maradjak hülye :D 
Kisült, hogy a szervezetemben lévő T sejteket írtják most, és mondtam neki, hogy melegem volt a kezeléstől tegnap és kb. szédülés, amire ő azt mondta, hogy ez nekik jó, innen lehet tudni, hogy pusztulnak a sejtek. Szteroidot is kapok a kezelés részeként 200 mg-ot, 4 részletben. Elég durva adag, mivel eddig 36 mg-ot kaptam maximum. Annyi jó van a dologban, hogy ezt csak a kemo mellé kapom, utána elvileg elhagyják!! Annyit még sikerült megtudnom, hogy a kemoterápiám nem egy fecskendőből áll, hanem 3 részletben megy, és egy gép adagolja. Kaptam hányás, fejfájás csillapítót, azért hogy ne legyen tőle semmi. Egyéb nyalánkságok szájon át jönnek még, de őket most nem írnám le, egyrészt azért mert én sem tudom a nevüket, másrészt pedig azért, mert sok van.Mai kaja húsleves, tarhonyás hús, ami ehetetlen, szó szerint, ráadásul sikerült egy olyan bébikaját felbontanom ismét, ami nem finom, és nem is értem, hogy a babák hogy tudják megenni. Megettem ezen kívül pár kekszet, és majdnem egy szendót, ami nem sok, de hát, ha nem jó, nem jó! Kaptam tippet az osztályon lévő egyik sráctól, hogy a bébi puding finom, úgyhogy kipróbálom azt is valamelyik nap. Fürdés az tényleg cicamosdáshoz hasonlít, kapsz egy lavort, benne melegvíz, megmosakszol, és megtörülközöl steril kendőben. A  Még a hőmérsékletről írnék pár szót. Meleg van, állítólag 26 fok, ami arra elég, hogy egy alsógatyeszban(zokni nélkül) és egy pólóban lehessen flangálni, így nincs melege az embernek. Még van 4 napom a kezelésből, szerintem hamar le fog telni!

Sikeresen befeküdtem. Azt hittem pikk-pakk meglesz, de tévedtem. Első utam a 11-es épület 4. emeletére vezetett, ahonnan leküldtek röntgenre, hogy megnézzék milyen a kanülöm. Következő az volt, hogy lefürödjek, ami azért kellett, hogy a maradék baktériumok/és a többi izé eltűnjön rólam. Ezután elmondták mit hogy kell majd, ami nem is nehéz. Megkaptam az első kemomat, ami viszont durva volt. 1/2, 1 órás lázat, és melegséget okozott, amitől majdnem lementem hídba.. Jelenleg folyik belém a sima infuzió, amitől folyton odajárok. Annyi gyógyszert kaptam, hogy nem tudom már most megjegyezni. Hajamat szertartás szerűen levágták, tök kopaszra :D Egész nap TV-t néztem, álmos is voltam, de az alvás nem ment. Most így nap végére legyűrtem egy bébiételt, karfiol levest, és ettem egy steril szendót!! Már csak 5 napom van hátra a kemoterápiás kezelésemből.