Sikeresen beültették a centrális kanülömet. Az egész eljárás azzal kezdődött, hogy nem ehettem, ihattam egész nap, ami már eleve elég nagy kínzás, mert 11-kor volt a műtét. Előtte fél, egy óráig kaptam infúziót, hogy ne száradjak ki, majd vittek a műtőbe. Ha az emlékezetem nem csal, két bódítót, vagy kábítót kaptam, majd utána jött az altató. Olyat is mondtak, a nővérek, meg orvosok, hogy folyamatosan adták az altatót, nehogy felkeljek közben. Ez elég sok szúrás lett volna, ami miatt branült kaptam, a bal kezembe, de mivel az emberi szív bal oldalon van, ezért nem fértek oda a műtét alatt, így megszúrták a lábfejemet is.. Szerencsére semmit nem éreztem belőle. 12-kor volt vége a műtétnek, és 3 körül keltem, de akkor is igen álmos, kómás voltam, és ehhez még a kegyetlen nagy fájdalom(ami a vágás miatt volt)is társult, ami megadta az alapozást az egész napomnak. A nappalos nővér felajánlotta, hogy hoz nekem fájdalomcsillapítót, ami kicsit segített, így már nem fáj annyira.
2012.06.07. 18:57 Rámius
Centrális kanül kipipálva.
Szólj hozzá!
2012.06.06. 21:42 Rámius
Szerda: onkológia/sebészet
Ma feküdtem be a Madarász utcai gyermekklinikára, ahol az intézmény onkológiai részén helyeztek el. Eléggé fura hely, első ránézésre, de később, hogy nem néztem körül, egész tűrhető volt. Volt bent nálam az altató orvos, és a sebész, elmondták, hogy mi hogy lesz, mikor lesz, hol lesz a vágásom. Elvileg az egyik a kulcscsontom felett, másik meg a szegycsontomtól balra egy kicsit. A varratokat a László kórház steril, vagy fél steril osztályán szedik majd ki. Holnap a kanül beültetés előtt lesz még egy szív ultrahangom. Aztán egy nap megfigyelés, hogy a vágás nem vérzik-e be. Pénteken ellenőrzés, aztán ha minden jó, akkor vasárnapig hazaengednek. Este visszajövünk, hétfő reggel 7-kor pedig jelenésem van a transzplantációs osztályon.
Szólj hozzá!
2012.06.05. 18:10 Rámius
Kedd, megint vizsgálat
Mint ahogyan tegnap leírtam, ma folytatódott a vizsgálat, szerencsére ma csak CT-re kellett mennem. Délelőtt leadtuk a sterilizálni kívánt cuccokat, holnapra megcsinálják. Fél háromra volt időpontom, fél 4-kor kerültem be, mert voltak előttem páran, várakozás közben megittam 7 dl kontrasztanyagot, amitől elég sokat jártam oda. Fejet, mellkast,hasat vizsgáltak, az egész vizsgálat nem tartott tovább 20 percnél. A leletért fél 6-ig kellett mennünk. Ma már nincs orvos a transzplantációs osztályon, így holnap reggel visszük el az eredményt hozzá. Szintén holnap lesz a Madarász utcai gyerekklinikán a kivizsgálás, betegfelvétel, és csütörtökön megkapom a kanült.
Szólj hozzá!
2012.06.04. 15:29 Rámius
Hétfő, vizsgálatok, új ideiglenes "lakhely"
Hétfő van, ma kezdődtek el a vizsgálatok. Reggel nyolc órára kellett jönnöm, vérvételre, le is vették a vért, legalább 15 csővel, (amitől igencsak belilult a kezem), amit követett mellkas,arcüreg röntgen, szerencsére az arcüreg röntgenem negatív, ami jó hír. Utána mentünk EEG-re(balra a képen épp ott ülök), ott elég hamar végeztem, aztán gondoltam, hogy az EKG-n is hamar végzünk, de nagyon sokan voltak, így elmentünk szemészetre, aztán vissza az EKG-ra. Végül fülészet, ami szintén jó lett. Holnap még vár rám egy CT vizsgálat, délután, 4 órás éhgyomorral. Szerdán, vagy csütörtökön megkapom a kanült, pénteken leellenőrzik, hogy jól működik-e. Ha jól rakták be, akkor elvileg pénteken mehetek haza, és vasárnap visszajövök. Holnap még leadjuk a sterilizálni kívánt dolgokat. Hétfőn lesz a nagy nap. Az elhelyezésem nem boxban lesz, hanem egy kórteremben, amiben szintén van levegősterilizáló. Minden kórteremben és boxban is van TV, és Wifi is, amivel le tudják kötni az épp bent lévő figyelmét. Ezen felül járnak kézműves foglalkozást tanító tanárok stb..
Szólj hozzá!
2012.05.23. 22:44 Rámius
Időpont
Ismét sok idő telt el, új bejegyzés nélkül.
Ma viszont megkaptam az eddigi legjobb hírt!
Megtalálták a donort(német, 65kg, 88. születés) 100%-os egyezés, szaknyelven szólva 10/10, a transzplantáció pedig, JÚNIUS 18-án lesz.
Negyedikén két napos kivizsgálásra kell mennem, laborok, gégészet, szemészet, kardiológia, CT, és akkor kapom meg a kanült is. Ekkorra kell hozni a sterilizálni tervezett dolgokat(ruhák, könyvek, stb..)
A doki szerint innentől kezdve nem is lesz időm hazamenni, úgyhogy valószínű, hogy ott kérünk valami szobát.
06.11-én elkezdődik a kemoterápiás kezelés, ekkor már a steril szobában leszek. Előtte kapok egy ingyen hajvágást, ami azért kell, mert ígyis-úgyis kihullik az ember haja, ha kemoterápiás kezelést kap, és ne legyen minden csupa haj. Igazából nem is bánom, legalább megnézem milyen lennék kopaszon! :))
A többi dologról most nem is írnék, minden változatlan, élek és virulok, és már már elvesztem a fejem a sok teendőben.
1 komment
2012.04.27. 14:57 Rámius
Jó hír!
Régóta nem született új bejegyzés, ami annak köszönhető, hogy annyi minden jön hirtelen, hogy el is felejtettem írni. Minden a legnagyobb rendben van, jól érzem magam, kijött a jó idő, egyre többet vagyok kint, és az iskola is lefoglal.
Ma kellemes meglepetés ért, ugyanis kaptam egy levelet, a Tűzoltó utcai Gyermek Transzplantációs osztálytól, miszerint a bizottság a legutóbbi, 2012.04.11-i ülésén idegen donoros allogén transzplantációra terjesztett fel. Ami annyi jelent, hogy engedélyezték a transzplantációt. Most folyik a donor keresés, én meg várok. Addig is élvezem azt az időt, amit még nem kell bent töltenem!! :)
2 komment
2012.04.06. 21:16 Rámius
Vissza a normális kerékvágásba!
Jó pár napja nem született új poszt, amit most be is pótolok, összegezve a dolgokat.
Minden maradt ugyanúgy, azóta nem voltam Pesten(szerencsére), a transzplantáció el van indítva, elvileg folyik a donorkeresés.
Csontritkulásról annyit, hogy kaptam rá D3 3000 NE kapszulát, azt szedem, mellé pedig igyekszem sok tejterméket enni/inni.
Az arcommal kapcsolatban pedig annyi a változás, hogy a háziorvosnak megmutattam, azt mondta, hogy megsütötte a nap, és adott rá Neogranormont, ami hámosító kenőcs, és a gyulladást, sebet is gyógyítja. Két-három nap használat után jelentősen javult a hámlás, most már csak egyszer kétszer van, hogy hámlik, az is nagyon kis mértékben. Így hát a suliba menetel, 3 napot csúszott, és beleesett a húsvéti szünet. Ha minden jó lesz, akkor már kedden visszatérek a suliba.
Az eltűnésem pedig azért volt, mert elég sok dolgom akadt itthon, és mert böngészőt váltottam, és elfelejtettem berakni a kedvencek közé a blog.hu oldalt, és ezeknek köszönhetően, teljesen elfeledkeztem a blogírásról.
Szólj hozzá!
2012.03.29. 18:04 Rámius
Csúsznak a dolgok
Az utóbbi időben az állapotom nagyon sokat javult, a csontritulás szempontjából, egyátalán nem is fáj, bírok is cipekedni vele, meg azokat a dolgokat is meg tudom csinálni, amiket eddig nem. Ráadásul a neurológusom is írt vissza, hogy sikerült beszélnie a dokival, hogy mit szedjek a csontritkulásomra, ami a leghatásosabb. A készítmény neve, D3 3000 NE(Bioextra) kapszula, amit sokkal nagyobb mennyiségben tartalmaz D3 vitamint, mint a mostani vitamin, amit szedek. Ezen felül, még azt is javasolta, ha nem iszom/eszem elég tejterméket, akkor szedjek mellé kalciumot.
És mivel így javult az állapotom, el is döntöttük, hogy visszatérek a suliba. Igazából örültem neki, hogy végre megint közösségben lehetek, és beszélgethetek a többiekkel, és végre megismerhetem az új osztálytársunkat, akivel idén még nem találkoztam. Ezt a döntést körülbelül 3 napja hoztam/tuk meg, és rá két nappal, este a szemem alatt elkezdett hihetetlenül fájni. Betudtam annak, hogy a napokban lepirultam a napon, és attól fáj. Hámlott is az arcom, így hát biztos voltam benne, hogy az miatt van az egész. Sajnos nem jól gondoltam, mert reggel, amikor felkeltem, tükörbe nézés közben majdnem "sokkot" kaptam. Mindkét szemem alatt szabályos ívben a bőr mintha összeugrott volna, amit igazából ahhoz tudnék hasonlítani, mint amikor valakinek iszonyatosan karikás a szeme. És itt még nincs vége a dolgoknak, mert azóta folyamatosan fáj, pedig már bekentem körömvirág krémmel, de sajnos csak kicsit lett jobb a kinézete, viszont még mindig fáj. TV nézésnél is, gépezésnél meg egyébként is nagyon rossz. Holnap szerintem meg mutatom a háziorvosnak, hátha javasolni fog valamit.
Szólj hozzá!
2012.03.21. 14:56 Rámius
Vérvétel, Sterilbox, és a papírok
Ma voltunk Pesten, vérvétel miatt, és aláírni az előzetes beleegyezést a transzplantációba, meg a donorkeresésbe. Vérvétel előtt konzultáltunk a dokival, elmondta még egyszer, hogy mi lesz, hogy lesz. Mondta, azt is, hogy ha gondolom, akkor megnézhetem milyen egy sterilbox. Megtörtént a vérvétel, és a papírokat is aláírtuk, majd azután a nővér elvitt minket a sterilboxokhoz, megmutatni, hogy mi hogy működik. Először fel kellett vennünk egy lábzsákot, egy köpenyt, és csak utána léphettünk be az osztályra. A sterilboxban van Wifi hozzáférés, tévé, viszont az egész 2x4 méteres(8 m²), ami nem túl sok. Megmutatták a sterilizáló gépet is, ahol az ételeket fertőtlenítik(magas hőmérsékleten megfőzik, így pusztítva ez minden gombát, és baktériumot).
Amikor valaki sterilben van, jár hozzá elég sok ember, főleg tanárok, de vannak például olyanok is, akik foglalkoztatnak, vagy beszélgetnek az illetővel. Még gyógytornász is jön, amire azért van szükség, mert 1 hónap alatt csak feküdni és ülni lehet, mivel be vagy zárva egy szobába.
Megtudtam még azt is, hogy a transzplantációm nem ott fog történnik ahol eddig gondoltam, hanem egy másik épületben. Ahova gondoltam, oda akkor fognak vinni, ha letelt a 30 nap, és jól vagyok. Ott fogom tölteni a további időket. Továbbá elláttak tanácsokkal, hogy miket érdemes majd vinni, miket kell majd a szülőknek behozni, meg ilyenek. Ami a legviccesebb az egészben, hogy mondták, hogy a bébiétel az megfelelő táplálék, amég a sterilben tartózkodom. Egyenlőre ennyi, az amit tudok, most várunk, és ha van valami eredmény, akkor írnak, hogy van valami!
Szólj hozzá!
2012.03.15. 22:35 Rámius
A transzplantációról!
Az utóbbi időben rengetegen megkérdezték, hogy mikor fognak műteni, fognak-e műteni, mikor, mikor mikor...
Na ez a poszt csakis azért született, hogy a félreértéseket elkerüljük, és kiderüljön, mi is az a transzplantáció.
A transzplantáció szó hallatán/láttán mindenki egyből valamilyen szervi átültetésre, esetleg műtétre gondol.(valamennyire jogosan) Azonban itt teljesen másról van szó.
A folyamat úgy kezdődik, hogy az illető beleegyzik a transzplantációba, aláírja a papírokat, majd ezek után kivizsgálják, történik két különböző időpontban, két vérvétel. Ezek alapján megvan, hogy az illetőnek milyen donorra van szüksége. Majd ezt követően, egy nemzetközi bizottság elbírálja, hogy javasolják-e vagy sem. Ha igennel voksolnak a bizottságban, akkor elkezdődik a keresés. Megkeresik a hasonló DNS-sel rendelkező embereket, és kiszűrik a legnagyobb mértékben egyező donort. Utána, őt is megvizsgálják, hogy van-e valami problémája, és hogy alkalmas-e a donorságra. Ha nincsen baja, és mindent jónak találnak, akkor az illető befekszik a kórházba, egy napra, ahol leveszik tőle a megfelelő mennyiségű csontvelőt, amit aztán a betegnek, elszállítanak, és végül egy infúzión fogják beadni az egészet.
Minden összehangoltan működik, ami azt jelenti, hogy ha valakit találnak, akkor a beteget értesítik, majd amikor eldőlt, hogy ki lesz a donor, az előtt 7 nappal a beteg bevonul egy teljesen steril szobába, ahol kemoterápiás kezelést kap, és a haját is levágják(a fertőzések miatt)
Ez a kemoterápiás kezelés, infúzión keresztül, 6 napig tart, amit követ egy nap szünet, majd a 8. napon megkapja az infúziót, amiben van a csontvelő.
Innentől kezdve az egész várakozásból áll. A betegnek várnia kell, amég a csontvelő megtapad a szervezetében, és elkezd működni az új immunrendszere. Általában 10-14 nap mire látható eredménye van az egésznek, kialakulnak a fehérvérsejtek. Ezek a fehérvérsejtek már rendesen fognak működni, ellenállnak a fertőzéseknek, védik a szervezetet. Minden nap vesznek vért, így ellenőrizve, a fehérvérsejt számot, vérlemezkék számát, és a többi fontos dolgot.
A sterilben tartózkodás alatt a beteg, csakis sterilizált ételeket ehet, sterilizált ruhákban van, és látogatót is csak üvegen keresztül fogadhat. Ez az időszak, legkevesebb 30 napot vesz igénybe. Ha valami probléma adódik, akkor pár nappal több is lehet.
A sterilbox(ez a hivatalos neve a sterilszobának) elhagyása után 2 hónapot még otthon, félsterilben kell maradni, ami azt jelenti, hogy naponta kell szellőztetni a szobában, tiszta ruhát kell venni minden nap, új ágyneműt húzni, és kesztyűben, szájmaszkban, és köpenyben kell lenni. Vendégeket ilyenkor a háznak a legnagyobb helyiségében, maximum 10-15 percig fogadhat, de ajánlatos inkább kevesebbet, a fertőzésveszély elkerülése végett. Ha letelt a két hónap, akkor elvileg az illető már mehet iskolába, viszont a tömegközlekedés, és a társaság kiesik.
És még a végére annyit, hogy a donor, és a beteg teljesen idegen egymásnak, ami azt jelenti, hogy a beteg se tudja ki a donor, hány éves, hol él, és a donor se tudja, a betegről mindezt.
Remélem, azok akik nem voltak tisztában a dolgokkal, mostmár valamelyest tisztábban látnak. :)
Szólj hozzá!
2012.03.05. 20:40 Rámius
Döntés előtt
Rég nem írtam, és most kaptam egy jó hírt a dokitól. Előbb írt vissza a trapszplantációs orvos, és azt írta, hogy 565 élő donorom van az elsődleges vizsgálatok alapján. Most rajtunk a sor, ha mi beleegyezünk(aláírjuk a papírokat), akkor csinálnak még egy vérvételt, és szűkítik a donorok számát, így csak azok maradnak meg, akik a legnagyobb mértékben egyeznek velem. Ez a folyamat 1-3 hónapot is igénybe vehet, addig mi várakozunk, és reménykedünk. A transzplantációról durván ennyi. A gyógyszereim még mindig változatlanok, szedem tovább a szteroidot, plusz mellé a Kalciumot, és a D3 vitamint. Javult is tőle nagyon sokat az állapotom. Összességében nem fáj annyit a derekam, és ha fáj is, akkor is csak nagy ritkán vészes, aminek kifejezetten örülök. Azóta CT nem volt, tehát nem tudom, hogy mi van a májgyulladásommal. Az orvosom szerint nem is kell még csinálni, mert ő még nem kapkodná el a helyünkben, és ha meglesz a donor, akkor úgyis kell teljes CT-t csinálni, amiben lesz hasi, tüdő, és koponya CT is.
Szólj hozzá!
2012.02.28. 15:49 Rámius
Csontsűrűség vizsgálat
Ma volt a nagy nap, voltunk Pesten, csontsűrűség vizsgálaton. 11-re volt időpontunk, és 11 után, körülbelül 10 perccel, be is hívtak vizsgálatra. Na, most ez egy olyan vizsgálat, mint a röntgen, nem fáj, nem csinálnak semmi rosszat, csak fekszel egy ágyon, és egy gép fölötted mozog, és képeket csinál a csontvázadról. Eddig egyszer voltam ilyen vizsgálaton, 6-7 éves koromban, szóval nem emlékeztem milyen lesz. Az eredmény, hát hogy is mondjam, nem túl bíztató. Már amennyit én értek a leletből.. Nekem az jött le, hogy jól kimutatható a csontok ásványianyag csökkenése, magyarul csontritkulásom van. Visszamentünk a kezelőorvosomhoz, hogy mi tévők legyünk, odaadtuk neki a leletet. Ő azt mondta, hogy nem jártas ebben a témában, keressük fel a neurológust.
Oké, de akkor megint kéne Pestre menni, és az megint idő, és utazás.. Megkérdeztem a kezelőorvosomat, hogy ha be szkennelem, és elküldöm e-mailben a neurológusnak, az úgy nem jó? Azt mondta, hogy ha meg tudom oldani, akkor tökéletes. Közben, két mondat között felhívta a csonvelő átültetést végző orvost, hogy van-e már eredménye a donor keresésnek. Azt mondta, hogy még nincsen, de adott egy email címet, hogy majd jövő hét hétfőn érdeklődjek, ha addig ő nem szól. Amikor hazaértünk, írtam egy email-t a neurológusnak, amiben elküldtem a leletet, és megkértem, hogy mondjon valamit róla, hogy hogyan tovább. Nagyon remélem, hogy lesz valami jó módszer arra, hogy ez megszűnjön.
Addig meg reménykedem, hogy legalább ilyen jó marad minden nap, mint az utóbbi 2-3 napban volt.
Szólj hozzá!
2012.02.20. 10:46 Rámius
Időpontok
Telefonon beszéltünk a csontsűrűség vizsgálatot végző orvossal. Szerencsére sikerült egy olyan időpontot kérni, ami nekünk is jó, és az pedig a február 28, jövő hét kedd. Nagyon örülök neki, hogy ilyen "hamar" kaptunk időpontot, mert addig már csak egy hét van. Azt hiszem azt már fél lábbal is kibírom. Szerencsére a derekam most nagyon jó, szinte alig éreztem a napokban, majdnem, hogy futni is tudtam vele. :) Igazán csak akkor leszek nyugodt, ha megvizsgálják, és ha van valami adnak rá valamit.
Beszéltünk a csontvelő átültetést végző orvossal is, és azt mondta, hogy a bizottság, ami ilyen esetben elbírálja, hogy lehet-e csontvelő átültetés az illetőnek, avagy sem, szerdán fog összeülni, és eldől engedik-e. Nagy valószínűséggel igen, és ha az meg van, akkor onnantól számítva 1-2 hét, és kiderül hogy van-e megfelelő donor! :)))
Amint lesz valami, akkor telefonálnak, hogy mire jutottak, és akkor az orvosom szerint felgyorsulnak az események.
Plusz a kezelő orvosom azt mondta, hogy másnaponta szedjem már csak a szteroidot, ami nagyon jó hír. :)
Szólj hozzá!
Címkék: telefon hét láb orvos vizsgálat fél doki időpontok derék
2012.02.14. 23:20 Rámius
Időpontra várva
Ma sikerült beszélni a kezelőorvosommal, és ő azt mondta, hogy személy szerint még várna a CT vizsgálattal, és hogy szerinte ne kapkodjunk el semmit, azt mondta, hogy ő azért várna a CT-vel, mert ha úgyis lesz csontvelő transzplantációm, akkor kell majd egy rakás vizsgálatot csinálni, és ő szerinte fölösleges most is, meg akkor is csinálni. Azt is mondta a doki, hogy fog beszélni a csontvelő transzplatációt végző orvossal, hogy mikor lenne jó, mert alá kéne írnunk a papírokat, ha pedig az megvan, akkor elkezdődik a donorkeresés! :)
Addig szedem tovább a szteroidot, aminek nagyon nem örülök, reméltem, hogy legkésőbb két hét múlva abba hagyhatom.
A csontsűrűség vizsgálattal kapcsolatban, pedig átirányított a neurológushoz, akitől kaptam egy címet, és egy telefonszámot, ahol tudok időpontot kérni vizsgálatra.
Remélem, hogy az a vizsgálat hamar lezajlik, és legalább azzal le lenne a gond.
Szólj hozzá!
Címkék: telefon keresés várakozás ct doktor időpont papírok neurológus donorkeresés vizsgálatok.
2012.02.11. 23:40 Rámius
Telnek a napok..
Eltelt több mint egy hét, mióta nem írtam, és sajnos nem történt érdemi változás a mellékhatásokkal kapcsolatban. Több, mint 3 hete szedem a vitaminokat, és úgy néz ki, hogy valamelyest jobb lett tőle a derekam. Néha fáj, néha nem, és ezt sokszor egyik pillanatról, a másikra. Volt olyan is, hogy mentem sétálni, mert annyira mehetnékem volt, és nem fájt semmim, aztán meg másnap, mint aki 10 emeletet zuhant egy ablakból. Egyenlőre még nem tudjuk mikor lesz CT, és csontsűrűség vizsgálat, mert még nem beszéltünk a kezelő orvossal. Hétfőn felhívjuk, hogy valamit intézzen, amilyen hamar csak lehet.
Napi tevékenységem jelenleg ezekből áll: nézelődök interneten, beszélek haverokkal, amikor csak lehet, vagy épp mást csinálok. Egyszóval nem unatkozom. Néha azért tanulni is szoktam, bár ez sokszor macerás, lecke hiányában. És persze várom a jobb időt, hogy minél többet lehessek levegőn, anélkül, hogy csontig fagynék. :)
2 komment
2012.02.03. 17:33 Rámius
Szteroid, és a mellékhatások
Mint ahogy azt az előző bejegyzésben írtam, szteroiddal kezelnek a májgyulladásom miatt. Körülbelül 4 hónapja szedem, és a jó hatásán kívül nagyon sok rossz mellékhatása is van..
Ezek közé tartozik a rettentő nagy étvágy, a hirtelen súlynövekedés, izületi fájdalmak, és még a szervezetben lévő vizet is megköti. Ezen kívül nagyon sok mellékhatása van, amiket most nem sorolnék fel, mert akkor estig se végeznék. Eddig a 2 alkalomból kétszer megúsztam azzal, hogy meghíztam tőle, és fájtak az izületeim néha(főként a térdemnél)
Most viszont nem jártam szerencsével, mert ahogy elkezdtem szedni, rá másfél hónapra a derekam felmondta a szolgálatot, és veszettül elkezdett fájni. Ez volt december közepe körül, azóra szinte minden nap fáj, sokszor nagyon, viszont van mikor alig. Hiába kentem be kenőccsel, vagy vettem be rá fájdalomcsillapítót, nem használt egyik se. Két hete, amikor voltunk az előző kontroll vizsgálaton, szóltam a kezelőorvosomnak, hogy nagyon fáj a derekam, adjanak rá valamit. Kért egy időpontot a neurológushoz, és azt javasolta, hogy amég nem beszéltem vele, próbáljak meg kalciumot, és D3 vitamint szedni, hátha valamit segít rajta.
Ma volt a nagy nap, már 2 hete szedem a kalciumot(elég sokat segített a fájáson, már nem annyira vészes) és ma beszéltem a neurológussal is, plusz voltunk egy vérvételen, a csontvelő átültetéssel kapcsolatban. A doki azt mondta, miután megvizsgált, hogy szerinte csontritkulásom alakult ki a szteroidtól. Volt még egy sejtése, mégpedig az, hogy a gerincemnél az egyik csigolya összeroppant, és azért fáj. Elküldött röntgenbe, hátha az a bajom, de szerencsére nem. Azt is javasolta, hogy kérjünk időpontot az egyik dokihoz, aki a csontritkulással foglalkozik, mert ott kiderülhet, hogy tényleg csontritkulásom van-e vagy sem.
Egyenlőre ez minden, amit tudok, majd telefonálni fogunk az időpont miatt, addig is szedem a kalciumot, és a D3 vitamint tovább, és reménykedem, hogy minél hamarabb vége lesz ennek az egésznek.
Szólj hozzá!
2012.02.03. 17:09 Rámius
Előzmények
Kedves olvasó!
Örülök, hogy a blogomra tévedtél, és remélem, hogy visszatérő vendég leszel! Először is, néhány dolgot írnék magamról. Születésem óta, CGD-m, azaz immunhiányos betegségem van. Ez annyit jelent, hogy a szervezetben lévő fehérvérsejtek nem működnek rendesen, mert nem pusztítják el a fertőző baktériumokat. Többek között ez miatt a tüdőmben kialakultak ún. csomók, amiket a fehérvérsejtjeim nem tudnak elpusztítani. Nem is lenne ez akkora baj, viszont ezektől a tüdőm teljesítő képessége romlott. Így kiesik a sport, a tesi, és a nehezebb fizikai munkák. Valamint a nyilvános uszodákban, strandokon való fürdőzés is kiesik, ugyanis ott nagy a valószínűsége, hogy valami gombát összeszednék, egyedül a sós víz(pl. tenger) az, ahol engednék a fürdőzést, mivel a só semlegesíti a baktériumokat a vízben.
Szerencsére, a 16 év alatt nem származott durvább károm ebből, igaz jártam kórházba kisebb-nagyobb bajok miatt, de más nem igazán volt.
Ilyenkor bent tartottak, és antibiotikummal kezeltek. Sajnos azonban, az utóbbi 3 év alatt, kétszer sikerült szereznem vastagbél gyulladást, amire minden alkalommal szteroidot adtak. A legutóbbi nagyobb betegségem pedig, egy májgyulladás, ami jelenleg is fennáll. Arra szintén szteroidot kapok, plusz kaptam intravénásan más gyógyszereket is.
Körülbelül másfél hónapja volt CT vizsgálatom, ahol kiderült, hogy a májgyulladásom fokozatosan múlik el, viszont a tüdőmben még több "csomó" jelent meg. A kezelőorvosommal beszéltem, két héttel a CT után, és felmerült, a csontvelő átültetés lehetősége. El is mentünk utána egy benfentes dokihoz, aki elmondta a részleteket, amik elég bíztatóak! A jövőben ez vár rám, így főként erről fog most szólni a blogom.